Site-archief

E-health vanuit het perspectief van de patiënt

Roel HeijlenE-health wordt dikwijls bekeken vanuit een zorgperspectief, maar technologie biedt ook voor patiënten heel wat nieuwe mogelijkheden – en risico’s. We praten met Roel Heijlen, projectverantwoordelijke voor verzekeringen, patiëntveiligheid en e-health bij het Vlaams Patiëntenplatform. Hij geeft ons hun visie op e-health en legt uit waar we vandaag staan in Vlaanderen.

Op jullie website staan jullie standpunten over het elektronisch patiëntendossier en de uitwisseling van gezondheidsgegevens duidelijk geformuleerd. Jullie vragen bijvoorbeeld dat de patiënt zijn expliciete toestemming moet geven voordat zijn gegevens gedeeld worden met andere zorgverleners. Jullie vragen ook dat de patiënt zelf kan beslissen over de inhoud van wat gedeeld wordt, en dat hij inzage krijgt in zijn dossier en het dossier kan aanvullen. Die standpunten dateren echter al van 2008. Zijn jullie tevreden met de stand van zaken vandaag?

E-health blijft een complex verhaal en we begrijpen dat het niet eenvoudig is om alle systemen in de zorgsector met elkaar te verbinden. Toch zien we vooruitgang. Om gegevens uit te wisselen in de eerste lijn – dus tussen huisartsen, apothekers, verpleegkundigen, verzorgers enzovoort – heeft de Vlaamse overheid met Vitalink een belangrijke stap geleverd. De eerste Vitalink-proefprojecten voor de uitwisseling van medicatieschema’s zijn al van start gegaan. Dat is belangrijk omdat zorgverleners en apothekers daarmee beter kunnen waken over het juiste gebruik van medicatie, bijvoorbeeld in het geval van contra-indicaties.

vitalink

In het algemeen zien we bij de diverse belanghebbenden duidelijk een goede wil om de nodige stappen op het vlak van e-health te nemen. In 2010 was er een conferentie om deze materie in de eerste lijn te bespreken en daaruit zijn enkele werkgroepen ontstaan. Mettertijd heeft dat echt een positieve dynamiek gecreëerd: zowel op Vlaams als op federaal niveau is het besef gegroeid dat we nu concrete stappen moeten nemen.

In 2012 vond dan de Ronde Tafel eHealth plaats, waaraan ongeveer driehonderd deelnemers uit de zorgsector deelnamen. Daaruit kwam dan de eHealth Roadmap voort, een gedeelde visie met heel concrete doelstellingen en afspraken over wie wat tegen wanneer doet. Door die roadmap wijzen nu alle neuzen in dezelfde richting. Wat we momenteel nodig hebben is dat er breder gecommuniceerd wordt naar patiënten en zorgverleners over de komende veranderingen in 2014 en 2015. Dat is nu de grootste uitdaging, en de overheid moet hierin haar verantwoordelijkheid nemen.

En hoe zit het met inzage door patiënten in hun dossier? Hebben julie ook een standpunt over persoonlijke medische dossiers?

We hebben daar inderdaad over nagedacht en we hebben dat met patiënten besproken. Patiënten hebben duidelijk interesse in persoonlijke medische dossiers en inzage daarin, zeker patiënten met chronische ziektes. In het Radboud-ziekenhuis in Nijmegen krijgen patiënten inzage in hun dossier en dat blijkt een succes te zijn. Die inzage heeft heel wat voordelen: de patiënt is beter voorbereid, het klinisch personeel past hun terminologie aan, de patiënt is meer betrokken bij zijn therapie, en dat vertaalt zich dan weer naar een betere therapietrouw.

Ook in Vitalink is voorzien dat de patiënt inzage krijgt in zijn gegevens. Waarschijnlijk gaan de ziekenfondsen dat uitwerken met een IT-speler door een patiëntenportaal te ontwikkelen, waarmee patiënten toegang krijgen tot Vitalink.

En telegeneskunde?

Er lopen verschillende proefprojecten rond telegeneeskunde, maar de vraag blijft altijd: wie betaalt dat? Momenteel worden dit soort projecten altijd gefinancierd door subsidies en onderzoeksbudgetten. Indien het gebruik van bepaalde apparatuur een kostenbesparing voor de patiënt kan opleveren – bijvoorbeeld doordat hij verplaatsingen naar het ziekenhuis vermijden – dan zullen patiënten mogelijk bereid zijn om zelf voor die apparatuur te betalen.

telegeneeskunde

Naast de technologie en apparatuur, hoe worden de zorgverleners betaald bij telegeneeskunde? Met verpleegkundigen stelt het probleem zich in principe niet, want zij werken in loondienst. Maar voor artsen is de situatie lastiger, want zij worden betaald op basis van prestaties. We denken dat er meer omkadering nodig is voor telegeneeskunde. Er is duidelijk interesse bij ziekenhuizen in al die projecten, maar de moeilijke vragen rond financiering en juridische aansprakelijkheid zijn nog niet beantwoord.

Technologie biedt ook heel wat mogelijkheden rond kwaliteitsbeheer. Bovendien kunnen kwaliteitsgegevens ook beschikbaar gemaakt worden voor consumenten. Meer transparantie over de kwaliteit en kosten van de zorg kan zo gezonde concurrentie in de markt stimuleren. Wat is jullie visie hierop?

Vlaams patientenplatform

Wij hebben daar inderdaad een standpunt over, dat we op onze website gepubliceerd hebben. Het gaat in de goede richting. Momenteel loopt er een project om de kwaliteit van ziekenhuizen op een uniforme manier te meten, het QI-project. Dat is een initiatief van de ziekenhuizen. Onze eis is dat die gegevens transparant gemaakt worden voor de patiënten. We vragen een soort portaal waar de patiënt in zijn regio de diverse kwaliteitsindicatoren kan bekijken.

Roel Heijlen geïnterviewd door Frank Boermeester.

Advertenties

Telegeneeskunde in de praktijk: de visie en ervaring van de Mobile Health Unit

Pieter VandervoortDe Mobile Health Unit, verbonden aan de Universiteit Hasselt, het Ziekenhuis Oost Limburg en het Jessa Ziekenhuis is pionier in het gebruik van telegeneeskunde in de cardiologie. Maar de ambitie van deze multidisciplinaire onderzoeksgroep reikt verder: onderzoek in alle mogelijke medische domeinen waarin telegeneeskunde van toepassing zou kunnen zijn. De Mobile Health Unit wil op deze wijze een belangrijke rol spelen in de overgang naar de geneeskunde van de toekomst waarbij betrokkenheid van de patient, predictie en preventie centraal staan. We praten met Prof. Dr. Pieter Vandervoort, een van de initiatiefnemers van het centrum, over de realisaties tot dusver en de obstakels die nog op het pad van telegeneeskunde liggen als we het op grote schaal willen toepassen.

Wat is de visie achter de Mobile Health Unit? Wat zijn jullie doelstellingen?

De Mobile Health Unit is een initiatief van twee ziekenhuizen – het Ziekenhuis Oost Limburg in Genk en het Jessa Ziekenhuis in Hasselt – en de faculteit Geneeskunde en Levenswetenschappen van de Universiteit Hasselt. Onze visie is om technologieën die vandaag bij mensen thuis aanwezig zijn, zoals internet, laptops en smartphones, in de gezondheidszorg toe te passen. We willen met betere opvolging thuis bijvoorbeeld de levenskwaliteit van de patiënt verbeteren, ziekenhuisopnames vermijden of zo kort mogelijk houden en uiteindelijk de levensverwachting van de patiënt verlengen.

De Mobile Health Unit biedt een platform aan om dit soort technologieën in een klinische omgeving te testen en te onderzoeken. De klinische context wordt aangeboden door de twee ziekenhuizen, en de onderzoeksondersteuning door de universiteit. Zo kunnen we dus de gegevens die we in de klinische context verzamelen voor onderzoeksdoeleinden valideren. We kunnen daarvoor gebruik maken van de expertise in de faculteit Geneeskunde, maar ook uit andere onderzoeksdomeinen van de universiteit, zoals statistiek, gezondheidseconomie, rechten, marketing en human-computer interface.

We zijn van start gegaan in de cardiologie omdat prof. dr. Paul Dendale en ik beiden cardiologen zijn, maar de bedoeling is wel om ook onderzoek in andere domeinen te ondersteunen. We zien bijvoorbeeld al interesse van artsen gespecialiseerd in chronische longaandoeningen, en ook voor mensen met slaapproblemen, diabetes en zwangerschap.

Welke projecten lopen er momenteel?

Er zijn momenteel een aantal projecten aan de gang, waarvan er twee ondersteund zijn door Flanders’ Care. Tele-Rehab III heeft als doel om patiënten die een hartoperatie ondergaan hebben bij hun revalidatie te ondersteunen. We weten dat revalidatie een gunstig effect heeft. De deelnemende patiënten in dit project worden thuis opgevolgd via een bewegingssensor (pedometer), en ook hun bloeddruk en gewicht worden gemonitord. Met die informatie kunnen we de patiënt begeleiden om in beweging te blijven en mogelijke problemen tijdig detecteren.

Een tweede project is 1Heart2Care4, dat zich richt op patiënten met chronisch hartfalen. Die patiënten spenderen veel tijd in het ziekenhuis en hebben een grote kans op heropname en overlijden. In dit project proberen we na het ontslag uit het ziekenhuis voor de patiënt een veel nauwere opvolging te organiseren. Dat doen we door onder andere medicatie inname, bloeddruk, hartritme en gewicht te monitoren en die gegevens voor de thuiszorg en de huisarts beschikbaar te maken. Daarmee willen we een heropname vermijden, een korter ziekenhuisverblijf mogelijk maken en een betere levenskwaliteit realiseren.

Beide projecten lopen momenteel nog. Daarnaast hebben we onderzoeksprojecten bij patiënten met hartfalen en gesofisticeerde pacemaker implantaten : onze klinische praktijk volgt ongeveer vijfhonderd patiënten op met telemonitoring : veruit de grootste in België. Verder hebben we nog andere projecten die zich toespitsen op hartritmestoornissen, bloeddrukcontrole en therapietrouw.

Wat zijn de belangrijkste bevindingen tot nu toe?

Onze twee grote Flander’s Care projecten lopen nog en moeten ook in de context gezien worden van andere internationale studies, want daar bouwen we natuurlijk op voort. Wat betreft cardiale revalidatie hebben we in een studie onder leiding van Prof. Dendale aangetoond dat met telemonitoring en coaching de gunstige effecten van cardiale revalidatie langer aanhouden.

Met betrekking tot hartfalen van patiënten kunnen we al wel zeggen dat telegeneeskunde een positief effect kan hebben op de duur van het ziekenhuisverblijf, op het aantal heropnames en op de levenskwaliteit. Echter nog geen enkele grote studie heeft kunnen aantonen dat mensen langer leven, hoewel we zelf in een kleiner gemeenschappelijk onderzoek wel een gunstig effect zagen. Deze bevindingen moeten nog op grotere schaal bevestigd worden.

Er is dus nog werk aan de winkel. Op welke prioriteiten moet het onderzoek zich volgens u richten om telegeneeskunde verder te laten ontwikkelen?

De kans is groot dat ons tekortschieten in de verhoopte resultaten te maken heeft met het feit dat de parameters die we momenteel volgen, zoals bloeddruk en gewicht, veel te ruw zijn. Misschien zijn die parameters eenvoudigweg niet fijn genoeg om het verloop van een complexe ziekte zoals hartfalen accuraat en nauwkeurig op te volgen. Er is dus nog een enorme ontwikkeling in technologie nodig – en die komt er. Wij verwachten dat binnen twee tot drie jaar de aanpak van vandaag volledig achterhaald zal zijn. Over niet al te lange tijd zullen we implantaten hebben die bijvoorbeeld de bloeddruk in de bloedvaten meten of implantaten in het hart zelf, en zelfs geavanceerde sensoren die als pleisters op de huid aangebracht worden. In dat kader werken wij samen met Imec om onderzoek te doen naar miniaturisatie van onder andere batterijen, materialen voor implantaten enzovoort. Dat soort onderzoek is van ontzettend belang en wat wij aanbieden met de Mobile Health Unit is een proeftuin met honderden patiënten waar we het nut van die nieuwe technologieën kunnen uittesten in de klinische praktijk.

Een ander domein dat veel aandacht verdient, is dataintegratie. In een ideale wereld zouden alle gegevens die bij de patiënt thuis en in een klinische context verzameld zijn, samengebracht worden in een elektronisch medisch dossier. Vandaag bevinden die gegevens zich op meerdere plaatsen en moeten we dus verschillende bronnen raadplegen. Alle telegeneeskundetoepassingen die vandaag op de markt zijn, hanteren bijvoorbeeld hun eigen gegevensstandaarden en hebben hun eigen website of portal waar je je gegevens moet raadplegen. Technisch is het mogelijk om dat allemaal beter te integreren, maar de stimulans om daarin te investeren bestaat nog niet. Privacy is een obstakel waarover vaak gesproken wordt, maar dat is op te lossen; het echte probleem is de versnippering.  Ik denk dat er onvoldoende duidelijkheid en eensgezindheid is in de verwachtingen van de verschillende zorgverstrekkers en instellingen .

De klinische opvolging van al die telegeneeskundegegevens is ook een uitdaging. Je kunt van je huisarts niet verwachten dat hij of zij constant verschillende websites met je bloeddruk- en hartritmegegevens moet raadplegen, of dat hij of zij om de haverklap een e-mail ontvangt van een of andere telemonitoring app. Wat ontbreekt is een soort klinisch callcenter waar speciaal opgeleide verpleegkundigen op een systematische manier deze gegevens monitoren, maar ook interpreteren, zonodig in overleg met de specialist, en medische feedback geven aan de patiënt en de huisarts. Je kunt de meest fantastische toepassing hebben, maar zonder klinische terugkoppeling is die waardeloos. Dat is een van de redenen waarom we in het Ziekenhuis Oost Limburg een klinisch call center opgezet hebben, om een terugkoppeling te bieden aan de patiënt en zijn huisarts.  Wat we hier in Genk in de laatste drie jaar gebouwd hebben, staat nog in de kinderschoenen, maar we slagen er wel in om ettelijke honderden patiënten systematisch op te volgen. Op alle telemonitoringgegevens van verschillende toepassingen die hier binnen komen, voeren we een triage uit. Daardoor kunnen de verpleegkundigen duidelijk beslissen wie ze moeten bellen, of ze een arts moeten verwittigen, of ze de patiënt extra moeten bevragen enzovoort. Om deze steeds groeiende hoeveelheid gegevens snel en overzichtelijk te visualiseren en te analyseren werken we samen met het Microsoft Innovation Center hier in Genk.

Wat moet er nog gebeuren om telegeneeskunde op grote schaal toe te passen in de gezondheidszorg?

In de Belgische context is vooral de financiering van telegeneeskunde een obstakel. Het is begrijpelijk dat de overheid een efficientiewinst, betere zorgkwaliteit of kostenbesparing verwacht. Ook dit is één van de opdrachten van de Mobile Health Unit om deze gegevens op een wetenschappelijk verantwoorde manier aan te leveren. Een mogelijke oplossing is om de financiering te verantwoorden omdat er minder gehospitaliseerd moet worden. Thuiszorg is veel goedkoper dan ziekenhuiszorg, dus als een telegeneeskundedienst hospitalisatie kan vermijden, dan zou dat telegeneeskundebudget vanuit het ziekenhuisbudget kunnen komen. Maar de kans dat dit realiteit wordt, schat ik klein in.

Stel nu dat we de financiering oplossen, hoe ziet u dan de organisatie van telegeneeskunde en de gerelateerde klinische callcenters ontwikkelen?

De technische kant van telegeneeskunde zal buiten het ziekenhuis beheerd moeten worden; de thuiszorg en technologiebedrijven zullen moet samenwerken om de apparatuur bij de mensen thuis te onderhouden. Een aantal gegevens zal de patient zelf kunnen inkijken en beheren. Op deze wijze is hij of zij meer betrokken en mede verantwoordelijk voor de opvolging van zijn gezondheid. De analyse en opvolging van de meer complexe parameters daarentegen kunnen het best gecentraliseerd worden. Dit gebeurt best in een telegeneeskunde dienst of klinisch call center. Vandaar uit wordt een terugkoppeling gegeven, al dan niet met een aanbeveling of klinische actie, naar de huisarts en/of de patient. Ik verwacht dat dit bijvoorbeeld op provinciaal niveau kan: men onderhoudt dan in elke provincie één of twee klinische callcenters die elk ettelijke duizenden patiënten opvolgen.

%d bloggers liken dit: